筋強直性ジストロフィー患者会

筋強直性ジストロフィー患者会は、筋肉の弱化とこわばりが生じる珍しい難病である筋強直性ジストロフィーという病気に苦しむ人々のために、治療法開発や正しい知識の共有、質の高い療養生活のサポートなどを行っています。また、広く一般市民を対象にした啓発活動を通じて、社会の理解を深め、患者の可能性を拡げることを目的としています。代表の籏野あかね氏を中心に、患者やその家族らが支援に取り組んでおり、患者たちの生活や治療の改善に向けて力を合わせて活動しています。

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筋強直性ジストロフィー患者会の基本情報

会社名 筋強直性ジストロフィー患者会
住所 東京都杉並区南荻窪四丁目3番13号
代表者名 籏野 あかね
設立認証年月日 2016年01月13日
定款に記載された目的 この法人は、筋強直性ジストロフィーという難病の患者とその家族を中心に市民が力を合わせ、治療法開発に協力すること、病気に対する正しい知識を共有して質の高い療養生活を送り寿命を延ばすこと、さらには広く一般市民を対象として筋強直性ジストロフィーという病気への啓発活動を通じて、患者の可能性を広げられる社会づくりに寄与することを目的とする。
活動分野 保健・医療・福祉/連絡・助言・援助
特定非営利活動に係る事業
その他の事業
事業年度開始日
事業年度終了日
法人番号 1011305002282

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